Team Equipe Команда Team members Membres de l'équipe Члены команды Attributions Attributions Авторство Sponsors Sponsors Спонсоры Collaborations Collaborations Коллаборации Partnership Partnership Партнерство Project Projet Проект Description Description Описание Design Design Дизайн Results Résultats Результаты Engineering Success Engineering Success Успех в инженерии Laboratory Laboratoire Лаборатория Experiments Expériences Эксперименты Hardware Hardware Установка Parts Biobricks Части Contribution Contribution Вклад Safety Sécurité Безопасность Proof of concept Preuve du concept Подтверждение модели Notebook Cahier de laboratoire Лаб. книга Model Modèle Моделирование Software Logiciel Софт/ПО Societal outreach Ouverture sur la société Работа с обществом Integrated Human Practices Sciences Humaines Intégrées Cвязанная с проектом Science Education Sensibilisation aux sciences Просветительская деятельностьм Inclusivity Inclusion Инклюзивность Implementation Implémentation Реализация Science Communication Communication Scientifique научная коммуникация Awards Prix Награды Langues Languages Языки English Français Русский Colors Couleurs Цвет текста Tout texte All text Текст Remettre à 0 Reset Сброс настроек Assistance navigation Handsfree assistant Голосовой помощник Speech recognition Reconnaissance vocale Голосовой помощник Start speech recognition *click above to start the speech recognition assistance. Speak clearly and and say the name of a page.More informations: To escape from the flashlight animation of the home page = right click. If the animations do not start on the home page, please refresh the page. Table of contents International inclusivity Inclusivity for people with mobility disabilities Colours Navigating with a speech recognition Accessibility on mobile LGBTQIA+ persons and endometriosis Inclusivity Inclusion Инклюзивность This year, our team focused on the notion of inclusivity to better convey our message of endometriosis awareness. We have done our best to ensure that anyone can easily access and understand the informations we want to share by the general public, as well as scientists from all over the world. With this goal in mind, we have particulary focused on visual aids in our computer work, especially concerning the wiki and our video game. We have divided our approach into several stages. First, we asked ourselves what would facilitate the exchange of informations between people of different countries. As iGEM is an international competition, and as we have foreign exchange students in our team, we understood that sometimes the language were a cause of misunderstandings. Then, we thought of making our materials more accessible for people with disabilities, especially concerning the senses. We have therefore developed some tools to help deaf, blind or with motor disabilities people with hearing or sight problems with web browsing / allow them to play to our game. We confirmed these needs with some people concerned. Our objective was to do as much things as possible with the aim of validate the more web accessibility criteria as possible listed by the RGAA (Référentiel Général d'Amélioration de l'Accessibilité)[1]. Cette année, notre équipe s’est particulièrement penchée sur la notion d’inclusion pour faire passer au mieux notre message de sensibilisation sur l’endométriose. Nous avons fait au mieux pour que n’importe qui puisse accéder et comprendre facilement les informations que nous souhaitons transmettre : autant le grand publique que des scientifiques du monde entier. Dans cette démarche, nous nous sommes particulièrement concentrés sur nos supports informatiques et sur le wiki. Nous avons découpé notre démarche en plusieurs étapes. Nous nous sommes demandés ce qui faciliterait les échanges d’informations entre les différents pays. L’iGEM étant une compétition internationale, et ayant des étudiants étrangers en échange universitaire en France dans notre équipe, nous avons compris que la barrière de la langue était parfois un frein à l’échange et créait des malentendus. Nous avons pensé à rendre plus accessible nos supports pour faciliter la lecture à certaines personnes atteintes d'un handicap (malentendantes, malvoyantes, ayant des soucis moteurs) grâce au développement de quelques outils informatique comme par exemple à la traduction du wiki et du jeu vidéo. Notre objectif était de survoler de la manière la plus large possible les critères d’accessibilité web reconnues et de tenter de valider les demandes du RGAA (Référentiel Général d’Amélioration de l’Accessibilité) [1]. В этом году наша команда сосредоточилась на понятии инклюзивности (доступности), чтобы лучше донести до людей информацию об эндометриозе. Мы сделали все возможное, чтобы любой человек мог легко получить доступ к информации, которую мы хотим передать, и понять ее: как широкой публике, так и ученым всего мира. В этом процессе мы уделяли особое внимание нашим наглядным пособиям и Википедии. Мы разбили наш подход на несколько этапов. Во-первых, мы спросили себя: что будет способствовать обмену информацией между разными странами? Поскольку iGEM является международным соревнованием, и имея в нашей команде студентов по обмену во Франции, мы понимали, что языковой барьер, а иногда и образ мышления были препятствием для обмена. Затем мы подумали о том, чтобы сделать нашу поддержку более доступной для людей с ограниченными возможностями, особенно среди людей с нарушениями органов чувств. Поэтому мы разработали некоторые инструменты, которые обеспечивают помощь в навигации для людей с нарушениями слуха, зрения или моторики. Мы подтвердили эти потребности пострадавшим людям. Наша цель состояла в том, чтобы как можно более широко изучить признанные критерии доступности Интернета и попытаться подтвердить требования RGAA (Общий стандарт улучшения доступности) International inclusivity. Our exchanges with the different iGEM teams as well as with our members coming from abroad (Russia, Great Britain) allowed us to refine the needs in terms of inclusiveness to facilitate our communication. One of the major barriers, especially for the general public, is that of language. There are indeed translation engines, sometimes even integrated into search engines that allow us to translate a page directly, like Google. However, they remain unreliable and can induce errors, leading to a misunderstanding on the part of the reader, which in our case can be embarrassing given the nature of our subject. In terms of web accessibility, our response was to create a script that allows the page to be switched between languages. Given the multicultural nature of our team, we decided to translate the website into three languages. We limited ourselves to 3 because of the loading time of the wiki. This translation into three languages has allowed us to transmit all our results and our progress on endometriosis with the greatest possible equivalence. Indeed, English remains the most widely spoken language in the world with 1.268 billion people, but French and Russian are respectively the 5th and 8th languages spoken in the world with 277 and 258 million speakers [2]. We hope to make it easier for more people to read. The translations into French and Russian have been written by native speakers of these countries, allowing for a better knowledge of the nuances of the language and thus a better transmission of information. We have endeavoured to translate all the pages of the website (except the labbook, which is aimed at scientists rather than the general public), as well as our materials. Our video game exists in two versions: English and French; and we have also subtitled our videos in several languages. Inclusion internationale. Nos échanges avec les différentes équipes de l’iGEM ainsi qu’avec nos membres venant de l’étranger (Russie, Grande-Bretagne) nous ont permis d’affiner les besoins en termes d’inclusivité pour faciliter notre communication. Une des grandes barrières, notamment pour le grand public, est celle de la langue. Il existe en effet des moteurs de traduction, parfois même intégrés aux moteurs de recherches qui nous permettent directement de traduire une page, comme Google. Cependant, ils restent peu fiables et peuvent induire des erreurs, induisant une erreur de compréhension de la part du lecteur, ce qui peut dans notre cas être gênant étant donné la nature de notre sujet. En termes d’accessibilité web, notre réponse a été de créer un script permettant le changement de langue de la page. Étant donné la multiculturalité de notre équipe, nous avons décidé de traduire le site web en trois langues. Nous nous sommes limités à 3 pour une raison de temps de chargement du wiki. Cette traduction en trois langues nous a permis de transmettre avec la plus grande équivalence possible tous nos résultats ainsi que nos avancées sur l’endométriose. En effet, l’anglais reste la langue la plus parlée au monde avec 1,268 milliard de personnes, mais le français et le russe sont respectivement les 5ème et 8ème langues parlées dans le monde avec 277 et 258 millions de locuteurs [2]. Nous espérons ainsi faciliter la lecture d’un plus grand nombre de personnes. Les traductions en français et russe ont été écrites par des natifs de ces pays, permettant une meilleure connaissance des nuances de la langue et donc une meilleure transmission des informations. Nous nous sommes efforcés de traduire toutes les pages du site web (sauf le labbook, qui est plutôt destiné aux scientifiques qu’au grand public), ainsi que nos supports. Notre jeu vidéo existe en deux versions : anglaise et française ; et nous avons également sous-titré nos vidéos dans plusieurs langues. Международная инклюзивность. Наши обсуждения с различными командами iGEM, а также с нашими участниками из-за границы (Россия, Великобритания) позволили нам уточнить потребности с точки зрения инклюзивности, чтобы облегчить наше общение. Одним из серьезных препятствий, особенно для широкой публики, является языковой барьер. Действительно, существуют системы перевода, иногда даже интегрированные с поисковыми системами, которые позволяют нам переводить страницу напрямую, как Google. Однако они остаются ненадежными и могут приводить к ошибкам, вызывая ошибку понимания со стороны читателя, что в нашем случае может раздражать, учитывая характер нашего предмета. Что касается веб-доступности, нашим ответом было создание сценария, позволяющего изменять язык страницы. Учитывая мультикультурность нашей команды, мы решили перевести сайт на три языка. Мы ограничились тремя из-за времени загрузки вики. Этот перевод на три языка позволил нам передать с максимально возможной эквивалентностью все наши результаты, а также наши достижения в области эндометриоза. Действительно, английский остается самым распространенным языком в мире с 1,268 миллиардами человек, но французский и русский являются соответственно 5-м и 8-м языками, на которых говорят в мире с 277 и 258 миллионами говорящих. Мы надеемся, что это упростит чтение большему количеству людей. Переводы на французский и русский языки были написаны носителями языка из этих стран, что позволило лучше узнать нюансы и, следовательно, лучше передать информацию. Мы приложили все усилия, чтобы перевести все страницы сайта (кроме лабораторного журнала, который больше ориентирован на ученых, чем на широкую публику), а также наши материалы. Наша видеоигра существует в двух версиях: английской и французской; и мы также добавили субтитры к нашим видео на нескольких языках. Inclusivity for people with mobility problems. Motor disabilities are characterised by difficulties in performing some manual tasks in moving certain parts of the body. It exists actually ergonomic tools (mice, keyboards, etc.) to help these people. However, for the sake of inclusivity, our goal was to make the computer media navigable by anyone, anywhere. Both our website and our video game are navigable using only the keyboard. The wiki was created using libraries including Bootstrap 4 for an easy browsing: We have thus tried to respect as much as possible the rules of the RGAA, paragraph 12 about navigation accessibility [1]: the navbar is always fixed on top to be able to access by the keyboard the tabs at any time, the "tabbing order" remains coherent and covers all the menu tabs, before moving to the inclusive menu, and then to the body of the page. Shortcuts are also functional therefore searching tools such as the zoom remain possible. Inclusion pour les personnes atteintes de problèmes moteurs. Les handicaps moteurs se caractérisent notamment par une difficulté à se déplacer ou à exécuter certaines tâches manuelles, voire à bouger certaines parties du corps. Il existe pour aider ces personnes des outils dits ergonomiques (des souris, des claviers etc…). Cependant, par soucis d’inclusivité, notre but était de rendre les supports informatiques navigables par n’importe qui et n’importe où). Notre site web ainsi que notre jeu vidéo sont navigables en utilisant uniquement le clavier. Le wiki a été créé à partir de librairies dont Bootstrap 4, permettant une navigation facilitée : Nous avons ainsi tenté de respecter au mieux les règles du RGAA, paragraphe 12 sur la navigation [1] : la navbar est toujours fixée vers le haut pour pouvoir accéder par le clavier aux onglets à tout moment, l’ordre de tabulation reste cohérent et couvre tous les onglets du menu principal, avant de passer au menu inclusif puis au corps de la page. Les raccourcis sont également fonctionnels, les outils des moteurs de recherche tels que le zoom restent donc utilisables. Инклюзивность для людей с проблемами моторики. Двигательные нарушения характеризуются, в частности, трудностями при передвижении или выполнении определенных задач или даже при перемещении определенных частей тела. Для помощи этим людям существуют так называемые “эргономичные инструменты” (мыши, клавиатуры и т. Д.). Однако нашей целью было сделать информационные технологии доступными для поиска всем и везде). На нашем веб-сайте и в нашей видеоигре можно перемещаться только с клавиатуры. Вики-сайт был создан из библиотек, включая Bootstrap 4, что обеспечивает удобную навигацию: Таким образом, мы постарались как можно лучше соответствовать правилам параграфа 12 RGAA о навигации: панель навигации всегда фиксируется наверху, чтобы иметь возможность доступа к вкладкам с клавиатуры в любое время, порядок табуляции остается неизменным и охватывает все вкладки главного меню, прежде чем перейти к инклюзивному меню, а затем к основной части страницы. Ярлыки также работают, поэтому инструменты поисковых систем, такие как масштабирование, по-прежнему можно использовать. Colours. Web design includes doing some work on the colours. This is a subject that has been dealt on several wikis in previous years at iGEM. We started with a handicap in terms of the colour palette we had to use. We can indeed remind that some colour palettes are visible by everybody [3]. Applying such palettes to a website ensures that everyone can distinguish the same things, and therefore be able to obtain the same information. Our colour palette is directly linked to our project. We did not choose it with the aim of creating good visual accessibility at the beginning of our work. Yellow is the colour of endometriosis, red for menstrual blood. We used black and white to create a contrast that would facilitate visual accessibility, as our two main colours are not complementary. This is why we paid particular attention to contrast. We used WebAim4 which offers some services to ensure the accessibility of our website. We particularly used their colour contrast [5]. The tests were done on the colours of the logo, for our wiki pages. Test #1: Comparison of red and yellow. Test #2: Comparison of black and yellow. Test #3: Comparison between white and yellow. Test #4: Comparison between white and red. Test #5: Comparison between black and red. Test #6: Comparison between black and white. WCAG represents the contrast which is a measure of the difference between the perceived brightnesses between two colours. This tool provides ratios ranges from 1:1, which is the lowest score that can be achieved and which corresponds to one colour compared to the same colour (text will be invisible in this case) to 21:1 which is the maximum score, corresponding to two fully contrasting colours: for example black on white. More the contrast ratio is high, the most positive it is regarding accessibility. We concluded that the best choice for the wiki was to keep the black text on a white background. We used red and yellow in dashes, especially in the drawings. For example, for the navbar, we chose a black background. The yellow on black scored well, so we kept it, as well as the white on black. However, the black on red has a very low score (test 5), so we adapted the red colour to get a better score, by taking a lighter colour: The "large" text then gets a pass score. We have arranged the colours of the website in this way, playing with contrasts, in the absence of an inclusive colour palette, based on the analyses of previous years' iGEM teams. Les couleurs. Le web design passe notamment par gérer les couleurs des supports. C’est une thématique qui a été traitée sur plusieurs wikis les années précédentes à l’iGEM. Nous sommes partis avec un handicap au niveau de la palette de la couleur que nous devions utiliser. Nous pouvons en effet rappeler que certaines palettes de couleurs sont visibles pour toute vision [3]. Appliquer ce genre de palettes à un site web permet de s’assurer que tous puissent distinguer les mêmes choses, et donc être capable d’obtenir une même information. La palette de couleurs pour notre site web a une signification en lien direct avec notre projet. Nous ne l’avons pas choisi dans le but de créer une bonne accessibilité visuelle au début de notre travail. Le jaune est la couleur de l’endométriose, le rouge pour le sang des menstruations. Nous avons utilisé du noir et du blanc pour créer un contraste facilitant l’accessibilité visuelle, étant donné que nos deux couleurs principales ne sont pas complémentaires. C’est la raison pour laquelle nous avons particulièrement fait attention au contraste. Nous avons utilisé WebAim4 qui offre certains services pour s’assurer de l’accessibilité de notre site web. Nous avons particulièrement utilisé leur évaluateur de contraste des couleurs5. Les test ont été faits sur les couleurs jaune et rouge de le logo, ainsi qu’avec le noir et le blanc. Test n°1 : Comparaison de la couleur rouge et jaune. Test n°2 : Comparaison entre le noir et le jaune. Test n°3 : Comparaison entre le blanc et le jaune. Test n°4 : Comparaison entre le blanc et le rouge. Test n°5 : Comparaison entre le noir et le rouge. Test n°6 : Comparaison entre le noir et le blanc. WCAG représente le contraste, qui est une mesure de la différence entre les luminosités perçues entre deux couleurs. Les rapports vont de 1 :1, qui est le score le plus bas qu’on peut obtenir et qui correspond à une couleur sur la même couleur (le texte sera dans ce cas invisible) jusqu’à 21:1 qui est le score maximum, correspondant à deux couleurs totalement contrastées : par exemple du noir sur du blanc. Plus le ratio de contraste est élevé, plus c’est positif pour l’accessibilité. Nous en avons conclu que le meilleur choix avec notre choix de couleurs était de conserver le texte noir sur un fond blanc. Nous avons donc utilisé le rouge et le jaune par touches, notamment dans les graphismes. Par exemple, pour la navbar, nous avons choisi un fond noir. Le jaune sur le noir ayant obtenu un bon score, nous l’avons conservé, ainsi que le blanc sur le noir. Cependant, le noir sur le rouge a un score très bas (test 5), c’est pourquoi nous avons adapté la couleur rouge pour avoir un meilleur score, en prenant une couleur plus claire : Le texte "large" obtient alors un score passable. Nous avons de cette manière agencé les couleurs du site web, en jouant sur les contrastes, à défaut d’une palette de couleurs inclusive, d’après les analyses des équipes iGEM des années précédentes. Цвета. Веб-дизайн, в частности, включает управление цветами мультимедиа. Это тема, которая освещалась на нескольких вики-сайтах iGEM в предыдущие годы. У нас был недостаток в выборе цветовой палитры. Мы действительно можем вспомнить, что определенные цветовые палитры видны всем зрению. Применение такой палитры к веб-сайту гарантирует, что каждый сможет различать одни и те же вещи и, следовательно, сможет получить одну и ту же информацию. Цветовая палитра нашего сайта имеет значение, непосредственно связанное с нашим проектом. Мы не выбрали его с целью создания хорошей визуальной доступности в начале нашей работы. Желтый - это цвет эндометриоза, красный - это кровь менструации. Мы использовали черный и белый, чтобы создать контраст для облегчения визуальной доступности, поскольку два наших основных цвета не дополняют друг друга. По этой причине мы уделили особое внимание контрасту. Мы использовали WebAim, который предлагает определенные услуги для обеспечения доступности нашего веб-сайта. В частности, мы использовали их средство оценки цветового контраста. Тесты проводились на желтом и красном цветах логотипа, а также на черном и белом. Test #1: Comparison of red and yellow. Test #2: Comparison of black and yellow. Test #3: Comparison between white and yellow. Test #4: Comparison between white and red. Test #5: Comparison between black and red. Test #6: Comparison between black and white. WCAG означает контраст, который является мерой разницы между воспринимаемой яркостью двух цветов. Соотношения варьируются от 1:1 (один к одному), что является самой низкой оценкой, которая может быть получена и соответствует цвету того же цвета (текст в этом случае будет невидимым), до 21: 1, что является максимальной оценкой, соответствующей двум совершенно противоположных цветам: например, черный на белом. Чем выше коэффициент контрастности, тем лучше для доступности. Мы пришли к выводу, что лучший выбор цветов - оставить черный текст на белом фоне. Поэтому мы использовали красный и желтый в штрихах, особенно в графике. Например, для навигационной панели мы выбрали черный фон. Желтый на черном набрал хороший балл, мы его сохранили, как и белый на черном. Однако черный на красном имеет очень низкий балл (тест 5), поэтому мы адаптировали красный цвет, чтобы получить лучший результат, взяв более светлый цвет: Тогда «Large» текст получает хорошую оценку. Мы расположили цвета веб-сайта таким образом, играя на контрастах, из-за отсутствия всеобъемлющей цветовой палитры, согласно анализу команд iGEM в предыдущие годы. Navigation with a speech recognition tool. Speech recognition is a criterion that is part of the recommended accommodations of the RGAA. We wanted to help people with visual or motor disabilities to move around the wiki pages using their voice. We used the Web Speech API [6] and an "made in-house" script. It can only be used on Google. When you click on the start button, you can speak and tell the name of a page clearly. The speech recognition tool will redirect you to that page. If the tool does not understand your request, it will reply that the content is unknown. It is possible to speak in English or French, just be careful to change the language in the menu provided for a good understanding of the instruction. Navigation avec la synthèse vocale. La synthèse vocale est un critère qui fait partie des aménagements conseillés par le RGAA. Nous voulions aider les personnes à handicap visuel ou moteur à se déplacer sur les pages du wiki, par la voix. Nous avons utilisé l’API Web Speech [6] ainsi qu’un script maison. Elle n’est utilisable que sur Google. Quand on clique sur le bouton start, on peut parler et citer le nom d’une page de manière claire. L’assistant vocal vous redirigera vers cette page. Si l’assistant ne comprend pas votre demande, il répondra que le contenu est inconnu. Il est possible de parler en anglais ou en français, il faut seulement faire attention de bien changer la langue dans le menu prévu à cet effet pour une bonne compréhension de l’instruction. Навигация с синтезом голоса. Преобразование текста в речь - это критерий, который является частью схем, рекомендованных RGAA. Мы хотели помочь людям с нарушениями зрения или опорно-двигательного аппарата перемещаться по страницам вики с помощью голоса. Мы использовали веб-API Speech6, а также собственный скрипт. Его можно использовать только в Google. Когда мы нажимаем на кнопку «Старт», мы можем четко произносить и цитировать название страницы. Голосовой помощник перенаправит вас на эту страницу. Если помощник не поймет ваш запрос, он ответит, что контент неизвестен. [Вставить пример видео] К сожалению можно говорить только по-английски или по-французски, вам просто нужно быть осторожным, чтобы изменить язык в меню, предназначенном для этой цели, чтобы хорошо понять инструкцию. Mobile accessibility. Navigability on mobile was a primary criterion. Indeed, in 2021, there will be 5.19 billion mobile users in the world, i.e. 67% of the world population [7]. This tool is also more accessible than computers. It is therefore important to be able to access information. We have adapted the wiki and our video game to mobile. You can find it on Google Play (https://2021.igem.org/Team:GO_Paris-Saclay/Education). Accessibilité sur mobile. La navigabilité sur mobile était un critère primordial. En effet, en 2021, on compte 5.19 milliards d’utilisateurs de mobile dans le monde, soit 67% de la population mondiale [7]. Cet outil est également plus accessible que les ordinateurs. C’est donc quelque chose d’important de pouvoir accéder à l’information. Мобильная доступность. Удобство навигации на мобильном телефоне было важным критерием. Фактически, в 2021 году в мире будет 5,19 миллиардов мобильных пользователей, или 67% мирового населения [7]. Этот инструмент также более доступен, чем компьютеры. Поэтому важно иметь доступ к информации. References [1] https://www.numerique.gouv.fr/publications/rgaa-accessibilite/methode-rgaa/criteres/#topic3 [2] https://www.geo.fr/voyage/quelles-sont-les-langues-les-plus-parlees-au-monde-203079 [3] https://2020.igem.org/Team:Leiden/Inclusion [4] https://webaim.org/ [5] https://webaim.org/resources/contrastchecker/?fcolor=B91E1A&bcolor=F9D253 [6] https://developer.mozilla.org/fr/docs/Web/API/Web_Speech_API/ Using_the_Web_Speech_API?fbclid=IwAR2l7OwXHu0dikYjdMicaGhhyh7AjpuEK62Zsvz-7X18td3l7dUiVUa-1Yg [7] https://zenuacademie.com/marketing/marketing-mobile /statistiques-mondiales-mobile/#:~:text=En%20Janvier%202020%2C%20on%20comptait, 2020%20compar%C3%A9%20%C3%A0%20Janvier%202019. LGBTQIA+ persons and endometriosis by article Cara E. Jones (2020): Queering gendered disabilities, Journal of Lesbian Studies, DOI: 10.1080/10894160.2020.1778852 For the vast majority of cases, medical issues were studied and cured for what was considered the standard patient : a white middle class cisgender able-bodied person. This kind of simplification erases the experience and suffering of those who do not match this description. Racial disparities are showcased in the handling of adverse birth outcomes. Gynecological cancers in women of color are more deadly as less often given treatment due to “ongoing discrimination and stereotype threat based on historically-rooted stereotypes of [their] sexuality and motherhood” (Rosenthal & Lobel, 2018). Endometriosis is often framed as a “reproductive disease” however this type of nomenclature contributes to the perpetuation of cisgender heterosexual and ableist norms. This narrative started a century ago in inaccurate medical literature which encouraged interventions with high rates of failure and risks to cause further impairment. Racial and heterosexist stereotypes in endometriosis reinforce the idea of female passivity in binary sex even from textbook descriptions of eggs (Martin, 1991). Estrogen and progesterone are commonly referred to as “ female hormones” and are known to worsen “feisty [endo] implants” (Lewis, 1998, p. 3). The binary categorisation of hormones into male or female dismisses biological facts such as their functions throughout the body and their presence in all genders (Fausto-Sterling, 2000). They use hormones as a measurement of femininity due to their effects on criteria for attractiveness such as breast size, waist-to-hip ratio, and body mass index or on medical aspects such as fertility, health, and endometriosis. Those views are rooted in the cisheterosexists' expectations of projected attractiveness and should not be used as a means to predict endometriosis. Looking for queer based studies, a PubMed search was made on “ lesbians And endometriosis” in December 2019 and showcased only four results including two from the 1980s. Nowadays, those issues are improving in visibility but in practice only fewer than half of board-certified obstetrician-gynecologists report having received training in LGBTQ health, resulting in significant provider discomfort (Mehta et al., 2018). This lack of information results in misbeliefs and microagressions such as talking about sexual practices in an heteronormative way or pressuring patients into taking birth controls. This behaviour is linked to medicine’s historical approach to queerness as a problem to be diagnosed and medically or psychologically treated. Classifying endometriosis as a gynecological disease reinforces the interdependency between heterosexuality and able-bodiedness. The primary means of endometriosis disclosure is through infertility putting the focus on the expectations put on women to reproduce. People that despite endometriosis remain fertile are closeted. Like in its queer usage, the terms “involves things not merely concealed but difficult to disclose” (Siebers, 2008, p. 98). Without the infertility issue, the illness is stigmatised creating a problem of “spoiled identity” like in many disabilities (Goffman, 1963). Added to the taboo of menstruations, such struggles often remain in secrecy due to the “etiquette of endometriosis” (Seear, 2009). This stigmatisation can lead to rushed decisions in choosing a treatment that could end up ineffective or creating further complications such as menstrual suppression (Johnston-Robledo & Chrisler, 2013, p. 13). Gynaecological stigma is such that it describes that the primary consequence for people with endo is infertility. Cultural taboo regarding menstruation compounds the endo-related disability, especially in gender and sexual minorities who more often avoid gynecologists and suppress menstruation. First, assuming those with endometriosis are able-bodied circumvents disability as a political category, strengthening the power of prescriptive heterosexuality to overcome impairment. Second, medical efforts to reproduce upper-middle-class whiteness positions these bodies as desirable, which has been used to inflict violence on people of color as well as queer, poor, and disabled people. Third, successful reproduction has generally been a sign of able-bodiedness as well as a cultural marker of heterosexuality; thus, deploying ART for people with “desirable” bodies supposedly supports nature’s mandates rather than functioning as an accommodation. Fourth, focusing on reproduction strengthens the power of heterosexuality to exclude the disabled, which suggests that any impairment is temporary and solved through prescribed reproductive behaviors. Finally, sexuality itself is largely ignored in favor of reproduction. Endo discourses regularly use adjectives of disability such as crippling or debilitating, yet there is a misconception that people with endo distance themselves from disability identity. People with endo openly claiming disability would challenge assumptions about what disability looks like, directing attention to ableist systems that burden individuals with unaffordable medical treatment and self-help. HOW TO TALK? Simply shifting language challenges both ableism and cisheterosexism. So here author gives recommendations: people with endometriosis instead of women or patients, refer to endo family/siblings/friends, instead of ladies/sisters/cysters discuss endo as a system-wide, gendered disability that impacts the organs, nervous system, cognitive abilities, mood, respiration, circulation, and digestive functions as well as the reproductive system. In addition, Endo discourses can center disability by: Emphasizing Endo as a whole-body condition with effects such as fatigue, brain fog, digestive dysfunction, mood changes, pelvic pain and others. Evaluating for other sources of pelvic or abdominal pain like labral tears, hernias, interstitial cystitis, PCOS, or fibroids Discussing long-term complications and frequent comorbidities. HOW TO TALK IF YOU ARE DOCTOR? For people with endo, this could include routinely asking gender identity/pronouns using correct pronouns regularly asking everyone if they’re sexually active with men, women, or all genders. Queer patients also want clinicians to “share medical decision-making” and “avoid assumptions” (2017). This could encompass practices such as: - understanding endo outside of gynecology - leaving ample time for and multiple paths to communication such as in person, email/online, and phone - asking everyone’s main goals - discussing specifically how endo relates to issues important to each person such as symptom reduction, gender, sexuality, race, fertility, or accessibility/accommodations, neither assuming nor dismissing a desire to have children regardless of gender identity, sexuality, race, or ability discussing extensive treatment options along with drawbacks of each. Above all, validation that everyone is the expert on their own body and experiences. These suggestions are incomplete and imperfect, yet they can suggest how feminist, queer, and crip-informed language usage can yield better outcomes because the experiences of those marginalized in endo discourses are crucial to better care for all. Discussions about endometriosis can define disability through: Emphasizing endometriosis as a whole body condition with effects such as fatigue, brain fog, digestive dysfunction, mood changes, pelvic pain, and others. Identifying other sources of pelvic or abdominal pain, such as ruptured lips, hernias, interstitial cystitis, PCOS, or fibroids Discussion of long-term complications and frequent comorbidities. If you want to know more and hear from other people, we have found several sites for you where you could watch videos or talk to people with similar experiences. Personnes LGBTQIA+ et endométriose d'après l'article Cara E. Jones (2020): Queering gendered disabilities, Journal of Lesbian Studies, DOI: 10.1080/10894160.2020.1778852 Pour la grande majorité des cas, les problèmes médicaux ont été étudiés et guéris pour ce qui était considéré comme le patient standard : une personne valide cisgenre blanche de la classe moyenne. Ce genre de simplification efface l'expérience et la souffrance de ceux qui ne correspondent pas à cette description. Les disparités raciales sont mises en évidence dans la gestion des issues défavorables à la naissance. Les cancers gynécologiques chez les femmes de couleur sont plus mortels car moins souvent traités en raison de « la discrimination continue et la menace de stéréotypes fondées sur des stéréotypes historiquement enracinés de [leur] sexualité et maternité » (Rosenthal & Lobel, 2018). L'endométriose est souvent présentée comme une « maladie de la reproduction », mais ce type de nomenclature contribue à la perpétuation des normes hétérosexuelles et capacitistes cisgenres. Ce récit a commencé il y a un siècle dans une littérature médicale inexacte qui encourageait les interventions avec des taux d'échec élevés et des risques de provoquer d'autres déficiences. Les stéréotypes raciaux et hétérosexistes dans l'endométriose renforcent l'idée de la passivité féminine dans le sexe binaire, même à partir des descriptions des ovules dans les manuels (Martin, 1991). L'œstrogène et la progestérone sont communément appelés « hormones féminines » et sont connus pour aggraver les « implants [endo] fougueux » (Lewis, 1998, p. 3). La catégorisation binaire des hormones en hommes ou femmes rejette les faits biologiques tels que leurs fonctions dans tout le corps et leur présence dans tous les genres (Fausto-Sterling, 2000). Ils utilisent les hormones comme mesure de la féminité en raison de leurs effets sur des critères d'attractivité tels que la taille des seins, le rapport taille-hanches et l'indice de masse corporelle ou sur des aspects médicaux tels que la fertilité, la santé et l'endométriose. Ces points de vue sont enracinés dans les attentes des cishtérosexistes quant à l'attractivité projetée et ne devraient pas être utilisés comme moyen de prédire l'endométriose. À la recherche d'études basées sur les homosexuels, une recherche PubMed a été effectuée sur « lesbiennes et l'endométriose » en décembre 2019 et n'a présenté que quatre résultats, dont deux des années 1980. De nos jours, ces problèmes gagnent en visibilité, mais dans la pratique, seulement moins de la moitié des obstétriciens-gynécologues certifiés déclarent avoir reçu une formation en santé LGBTQ, ce qui entraîne un inconfort important pour les prestataires (Mehta et al., 2018). Ce manque d'information entraîne des malentendus et des micro-agressions comme parler de pratiques sexuelles de manière hétéronormative ou faire pression sur les patientes pour qu'elles prennent des contraceptifs. Ce comportement est lié à l'approche historique de la médecine à l'égard de l'homosexualité en tant que problème à diagnostiquer et à traiter médicalement ou psychologiquement. Classer l'endométriose comme une maladie gynécologique renforce l'interdépendance entre l'hétérosexualité et l'aptitude physique. Le principal moyen de divulgation de l'endométriose est l'infertilité en mettant l'accent sur les attentes des femmes en matière de reproduction. Les personnes qui malgré l'endométriose restent fertiles sont enfermées. Comme dans son utilisation queer, les termes « implique des choses non seulement cachées mais difficiles à divulguer » (Siebers, 2008, p. 98). Sans la question de l'infertilité, la maladie est stigmatisée créant un problème d'« identité gâtée » comme dans de nombreux handicaps (Goffman, 1963). Ajoutées au tabou des menstruations, de telles luttes restent souvent secrètes en raison de « l'étiquette de l'endométriose » (Seear, 2009). Cette stigmatisation peut conduire à des décisions précipitées dans le choix d'un traitement qui pourrait s'avérer inefficace ou créer d'autres complications telles que la suppression des menstruations (Johnston-Robledo et Chrisler, 2013, p. 13). La stigmatisation gynécologique est telle qu'elle décrit que la principale conséquence pour les personnes atteintes d'endo est l'infertilité. Le tabou culturel concernant la menstruation aggrave le handicap lié à l'endo, en particulier chez les minorités de genre et sexuelles qui évitent plus souvent les gynécologues et suppriment les menstruations. Premièrement, supposer que les personnes atteintes d'endométriose sont valides contourne le handicap en tant que catégorie politique, renforçant le pouvoir de l'hétérosexualité normative pour surmonter la déficience. Deuxièmement, les efforts médicaux pour reproduire la blancheur de la classe moyenne supérieure positionnent ces corps comme désirables, qui ont été utilisés pour infliger des violences aux personnes de couleur ainsi qu'aux personnes queer, pauvres et handicapées. Troisièmement, une reproduction réussie a généralement été un signe d'aptitude physique ainsi qu'un marqueur culturel de l'hétérosexualité ; ainsi, le déploiement de l'ART pour les personnes ayant des corps « désirables » est censé soutenir les mandats de la nature plutôt que de fonctionner comme un logement. Quatrièmement, se concentrer sur la reproduction renforce le pouvoir de l'hétérosexualité d'exclure les personnes handicapées, ce qui suggère que toute déficience est temporaire et résolue par des comportements de reproduction prescrits. Enfin, la sexualité elle-même est largement ignorée au profit de la reproduction. Les discours d'endo utilisent régulièrement des adjectifs de handicap tels que paralysant ou débilitant, mais il existe une idée fausse selon laquelle les personnes atteintes d'endo se distancent de l'identité de handicap. Les personnes atteintes d'endo qui revendiquent ouvertement un handicap remettent en question les hypothèses sur ce à quoi ressemble le handicap, en attirant l'attention sur les systèmes capables qui chargent les individus de traitements médicaux et d'auto-assistance inabordables. COMMENT EN PARLER? Le simple fait de changer son langage défie à la fois le capacitisme et le cishéterosexisme. Donc, ici, l'auteur donne des recommandations : - les personnes atteintes d'endométriose au lieu des femmes ou des patientes, - se référer à sa famille/frères et sœurs/amis, au lieu de dames/soeurs/cysteurs - discuter de l'endométriose comme d'un handicap genré à l'échelle du système qui affecte les organes, le système nerveux, les capacités cognitives, l'humeur, la respiration, la circulation et les fonctions digestives ainsi que le système reproducteur. De plus, les discours peuvent centrer le handicap en : - Mettant l'accent sur l'endométriose comme une condition du corps entier avec des effets tels que la fatigue, le brouillard cérébral, le dysfonctionnement digestif, les changements d'humeur, les douleurs pelviennes et autres. - Évaluer d'autres sources de douleur pelvienne ou abdominale comme les déchirures labrales, les hernies, la cystite interstitielle, le SOPK ou les fibromes. - Discuter des complications à long terme et des comorbidités fréquentes. COMMENT EN PARLER SI VOUS ÊTES MÉDECIN ? Pour les personnes atteintes d'endométriose, cela pourrait inclure de : - demander régulièrement l'identité de genre/les pronoms - utiliser les pronoms corrects - demander régulièrement à tout le monde s'ils sont sexuellement actifs avec des hommes, des femmes ou tous les genres. Les patients homosexuels souhaitent également que les cliniciens « partagent la prise de décision médicale » et « évitent les hypothèses » (2017). Cela pourrait englober des pratiques telles que : - comprendre l'endométriose en dehors de la gynécologie - laisser suffisamment de temps et de multiples voies pour la communication, comme en personne, par courrier électronique/en ligne et par téléphone - demander les objectifs principaux de chacun - discuter spécifiquement de la manière dont l'endo se rapporte à des questions importantes pour chaque personne, telles que la réduction des symptômes, le sexe, la sexualité, la race, la fertilité ou l'accessibilité/l'hébergement, ni assumer ni rejeter le désir d'avoir des enfants indépendamment de l'identité de genre, de la sexualité, de la race ou des capacités - discuter des options de traitement étendues ainsi que des inconvénients de chacune Il est surtout souligné que chacun est l'expert de son propre corps et de ses expériences. Ces suggestions sont incomplètes et imparfaites, mais elles peuvent suggérer comment l'utilisation d'un langage féministe, queer et crip-informé peut donner de meilleurs résultats,car les expériences des personnes marginalisées dans les discours endo sont cruciales pour mieux prendre soin de tous. Les discussions sur l'endométriose peuvent définir le handicap à travers : - Mettre l'accent sur l'endométriose en tant qu'état du corps entier avec des effets tels que la fatigue, le brouillard cérébral, le dysfonctionnement digestif, les changements d'humeur, les douleurs pelviennes et autres. - Identifier d'autres sources de douleurs pelviennes ou abdominales, telles que des lèvres rompues, des hernies, une cystite interstitielle, un SOPK ou des fibromes - Discussion des complications à long terme et des comorbidités fréquentes. Si vous voulez en savoir plus et entendre d'autres personnes, nous avons trouvé pour vous plusieurs sites où vous pouvez regarder des vidéos ou parler à des personnes ayant des expériences similaires. ЛГБТКИА + люди и эндометриоз по статье Кары Э. Джонс (2020): Квиринг с гендерной инвалидностью, Журнал лесбийских исследований, DOI: 10.1080 / 10894160.2020.1778852 В подавляющем большинстве случаев медицинские проблемы изучались для того, кого считали стандартным пациентом: белого цисгендерного трудоспособного человека из среднего класса. Такое упрощение стирает опыт и страдания тех, кто не соответствует этому описанию. Расовые различия проявляются, например, в обращении с неблагоприятными исходами родов. Гинекологические раковые заболевания у цветных женщин более опасны, поскольку реже получают лечение из-за «продолжающейся дискриминации и стереотипной угрозы, основанной на исторически укоренившихся стереотипах [их] сексуальности и материнства» (Rosenthal & Lobel, 2018). Эндометриоз часто называют «репродуктивным заболеванием», однако этот тип номенклатуры способствует сохранению цисгендерных, гетеросексуальных и эйблистских норм. Это определение заболевания началось столетие назад в неточной медицинской литературе, которая поощряла вмешательства с высоким процентом неудач и риском дальнейшего ухудшения процесса. Расовые и гетеросексистские стереотипы при эндометриозе подкрепляют идею женской пассивности в бинарном сексе даже из описаний яичников в учебниках (Martin, 1991). Эстроген и прогестерон обычно называют «женскими гормонами» и, как известно, ухудшают «[эндо] имплантаты» (Lewis, 1998, стр. 3). Бинарное разделение гормонов на мужские и женские не учитывает биологические факты, такие как их функции во всем теле и их присутствие у всех полов (Fausto-Sterling, 2000). Общество использует гормоны для измерения женственности из-за их влияния на критерии привлекательности, такие как размер груди, соотношение талии и бедер и индекс массы тела, или на медицинские аспекты, такие как фертильность, здоровье или эндометриоз. Эти взгляды уходят корнями в ожидания цисгетеросексистов о предполагаемой привлекательности и не должны использоваться в качестве средства для прогнозирования эндометриоза. В поисках квир-исследований в декабре 2019 года в PubMed был проведен поиск по теме «лесбиянки и эндометриоз», и было обнаружено только четыре результата, в том числе два из 1980-х годов. В настоящее время эти проблемы становятся все более заметными, но на практике только менее половины сертифицированных акушеров-гинекологов сообщают о том, что прошли обучение по вопросам здоровья ЛГБТ+ персон.(Mehta et al., 2018). Этот недостаток информации приводит к заблуждениям и микроагрессиям, таким как гетеронормативный разговор о сексуальных практиках или принуждение пациентов к использованию средств контроля рождаемости. Такое поведение связано с историческим подходом медицины к гомосексуальности как проблеме, которую необходимо диагностировать и лечить с медицинской или психологической точки зрения. Отнесение эндометриоза к гинекологическому заболеванию усиливает взаимозависимость между гетеросексуальностью и трудоспособностью. Основным способом выявления эндометриоза является бесплодие; при этом основное внимание уделяется ожиданиям, которые возлагаются на женщин в отношении репродуктивности. Люди, которые, несмотря на эндометриоз, остаются фертильными, закрываются в себе. Как и в его странном употреблении, термин эндометриоз «включает в себя предметы, которые не просто скрыты сами по себе, но и при этом их трудно раскрыть» (Siebers, 2008, p. 98). Без проблемы бесплодия болезнь подвергается стигматизации, создавая проблему «испорченной идентичности», как и при многих других формах инвалидности (Goffman, 1963). Помимо табу на обсуждение менструации, такая борьба часто остается в секрете из-за «этикета эндометриоза» (Seear, 2009). Эта стигматизация может привести к поспешным решениям при выборе лечения, которое может оказаться неэффективным или вызвать дальнейшие осложнения, такие как подавление менструального цикла и многое другое (Johnston-Robledo & Chrisler, 2013, стр. 13). Гинекологическая стигма такова, что описывает бесплодие основным последствием для людей с эндодонтическим заболеванием. Культурное табу на менструацию усугубляет эндо-связанную инвалидность, особенно в гендерных и сексуальных меньшинствах, которые чаще избегают гинекологов и подавляют менструацию. Во-первых, предположение о том, что люди с эндометриозом являются здоровыми, позволяет обойти инвалидность как политическую категорию, усиливая силу предписывающей гетеросексуальности для преодоления нарушений. Во-вторых, медицинские усилия по воспроизведению обеления представителей высшего среднего класса позиционируют эти тела как желательные. Это используется для насилия над цветными людьми, а также над гомосексуалами, инвалидами. В-третьих, успешное размножение обычно было признаком трудоспособности, а также культурным маркером гетеросексуальности; таким образом, использование маркер размножения для людей с «желанными» телами якобы поддерживает заповедь природы, а не функционирует как приспособление. В-четвертых, сосредоточение внимания на воспроизводстве усиливает способность гетеросексуальности исключать инвалидов, что предполагает, что любое нарушение является временным и решается с помощью предписанного репродуктивного поведения. Наконец, во многом игнорируется сама сексуальность в пользу воспроизводства. В дискурсах об эндометриозе регулярно используются прилагательные к инвалидности, такие как калечащий или изнурительный, однако существует неправильное представление о том, что люди с эндо-инвалидностью дистанцируются от идентичности с инвалидностью. Люди с эндо, открыто заявляющие об инвалидности, бросили бы вызов предположениям о том, как выглядит инвалидность, обратив внимание на эйблистские системы, которые обременяют людей недоступным по цене лечением и самопомощью. Как говорить? Простое изменение языка бросает вызов как эйлизму, так и цисгетеросексизму. Здесь автор дает рекомендации: люди с эндометриозом вместо женщин или пациентов относятся к семье/ братьям и сестрам/ друзьям с эндо, а не к женщинам / сестрам Обсудите эндо как общесистемную гендерную инвалидность, которая влияет на органы, нервную систему, когнитивные способности, настроение, дыхание, кровообращение и пищеварительные функции, а также на репродуктивную систему. Как разговаривать, если ты врач? Обычно для людей с эндо это может включать регулярный опрос гендерной идентичности использование комфортных пациенту местоимений регулярный опрос всех, ведут ли они половую жизнь с мужчинами, женщинами или представителями всех полов. Квир-пациенты также хотят, чтобы врачи «разделяли принятие медицинских решений» и «избегали предположений» (2017). Это может включать такие практики, как: понимание эндо вне гинекологии, оставлять достаточно времени и несколько способов для общения, например, лично, по электронной почте / онлайн и по телефону спрашивать об основных целях лечения для каждого - кому-то может быть важен аспект фертильности, а кому-то нет конкретное обсуждение того, как эндо относится к вопросам, важным для каждого человека, таким как уменьшение симптомов, сексуальность, раса, фертильность или доступность / приспособление, лечение не допускать и не отвергать желание иметь детей независимо от гендерной идентичности, сексуальной ориентации, расы или способностей обсуждение обширных вариантов лечения наряду с недостатками каждого из них. Прежде всего, помните, что каждый является экспертом в своем теле и опыте. Эти предложения являются неполными и несовершенными, но они могут предложить, как использование феминистского, квир-информативного языка может привести к лучшим результатам, потому что опыт маргинализированных в эндо дискурсах людей имеет решающее значение для лучшей заботы обо всех. Обсуждения об эндометриозе могут определять инвалидность посредством: - Подчеркивания эндометриоза как состояния всего тела с такими эффектами, как усталость, мозговой туман, пищеварительная дисфункция, изменения настроения, боль в области таза и другие. - Выявление других источников боли в области таза или живота, таких как разрывы губ, грыжи, интерстициальный цистит, СПКЯ или миома - Обсуждение отдаленных осложнений и частых сопутствующих заболеваний. Если вы хотите узнать больше и услышать других людей, мы нашли для вас несколько сайтов, где вы могли бы посмотреть видео или поговорить с людьми с похожим опытом. If you feel concerned, and would like to get help or support, we can advise you to check those pages: Web:https://endoqueer.com/ https://xtramagazine.com/health/endometriosis-lgbtq2s-support-groups-206398 Facebook: https://www.facebook.com/groups/117791448846494 Twitter: https://mobile.twitter.com/EndoSpprtUnited https://mobile.twitter.com/menstrupedia https://mobile.twitter.com/Endometriosis https://mobile.twitter.com/EndoUpdateBlog Reddit: r/Endo subreddit Instagram:#endowarrior
This year, our team focused on the notion of inclusivity to better convey our message of endometriosis awareness. We have done our best to ensure that anyone can easily access and understand the informations we want to share by the general public, as well as scientists from all over the world. With this goal in mind, we have particulary focused on visual aids in our computer work, especially concerning the wiki and our video game. We have divided our approach into several stages. First, we asked ourselves what would facilitate the exchange of informations between people of different countries. As iGEM is an international competition, and as we have foreign exchange students in our team, we understood that sometimes the language were a cause of misunderstandings. Then, we thought of making our materials more accessible for people with disabilities, especially concerning the senses. We have therefore developed some tools to help deaf, blind or with motor disabilities people with hearing or sight problems with web browsing / allow them to play to our game. We confirmed these needs with some people concerned. Our objective was to do as much things as possible with the aim of validate the more web accessibility criteria as possible listed by the RGAA (Référentiel Général d'Amélioration de l'Accessibilité)[1].
Cette année, notre équipe s’est particulièrement penchée sur la notion d’inclusion pour faire passer au mieux notre message de sensibilisation sur l’endométriose. Nous avons fait au mieux pour que n’importe qui puisse accéder et comprendre facilement les informations que nous souhaitons transmettre : autant le grand publique que des scientifiques du monde entier. Dans cette démarche, nous nous sommes particulièrement concentrés sur nos supports informatiques et sur le wiki. Nous avons découpé notre démarche en plusieurs étapes. Nous nous sommes demandés ce qui faciliterait les échanges d’informations entre les différents pays. L’iGEM étant une compétition internationale, et ayant des étudiants étrangers en échange universitaire en France dans notre équipe, nous avons compris que la barrière de la langue était parfois un frein à l’échange et créait des malentendus. Nous avons pensé à rendre plus accessible nos supports pour faciliter la lecture à certaines personnes atteintes d'un handicap (malentendantes, malvoyantes, ayant des soucis moteurs) grâce au développement de quelques outils informatique comme par exemple à la traduction du wiki et du jeu vidéo. Notre objectif était de survoler de la manière la plus large possible les critères d’accessibilité web reconnues et de tenter de valider les demandes du RGAA (Référentiel Général d’Amélioration de l’Accessibilité) [1].
В этом году наша команда сосредоточилась на понятии инклюзивности (доступности), чтобы лучше донести до людей информацию об эндометриозе. Мы сделали все возможное, чтобы любой человек мог легко получить доступ к информации, которую мы хотим передать, и понять ее: как широкой публике, так и ученым всего мира. В этом процессе мы уделяли особое внимание нашим наглядным пособиям и Википедии. Мы разбили наш подход на несколько этапов. Во-первых, мы спросили себя: что будет способствовать обмену информацией между разными странами? Поскольку iGEM является международным соревнованием, и имея в нашей команде студентов по обмену во Франции, мы понимали, что языковой барьер, а иногда и образ мышления были препятствием для обмена. Затем мы подумали о том, чтобы сделать нашу поддержку более доступной для людей с ограниченными возможностями, особенно среди людей с нарушениями органов чувств. Поэтому мы разработали некоторые инструменты, которые обеспечивают помощь в навигации для людей с нарушениями слуха, зрения или моторики. Мы подтвердили эти потребности пострадавшим людям. Наша цель состояла в том, чтобы как можно более широко изучить признанные критерии доступности Интернета и попытаться подтвердить требования RGAA (Общий стандарт улучшения доступности)
International inclusivity. Our exchanges with the different iGEM teams as well as with our members coming from abroad (Russia, Great Britain) allowed us to refine the needs in terms of inclusiveness to facilitate our communication. One of the major barriers, especially for the general public, is that of language. There are indeed translation engines, sometimes even integrated into search engines that allow us to translate a page directly, like Google. However, they remain unreliable and can induce errors, leading to a misunderstanding on the part of the reader, which in our case can be embarrassing given the nature of our subject. In terms of web accessibility, our response was to create a script that allows the page to be switched between languages. Given the multicultural nature of our team, we decided to translate the website into three languages. We limited ourselves to 3 because of the loading time of the wiki. This translation into three languages has allowed us to transmit all our results and our progress on endometriosis with the greatest possible equivalence. Indeed, English remains the most widely spoken language in the world with 1.268 billion people, but French and Russian are respectively the 5th and 8th languages spoken in the world with 277 and 258 million speakers [2]. We hope to make it easier for more people to read. The translations into French and Russian have been written by native speakers of these countries, allowing for a better knowledge of the nuances of the language and thus a better transmission of information. We have endeavoured to translate all the pages of the website (except the labbook, which is aimed at scientists rather than the general public), as well as our materials. Our video game exists in two versions: English and French; and we have also subtitled our videos in several languages.
Inclusion internationale. Nos échanges avec les différentes équipes de l’iGEM ainsi qu’avec nos membres venant de l’étranger (Russie, Grande-Bretagne) nous ont permis d’affiner les besoins en termes d’inclusivité pour faciliter notre communication. Une des grandes barrières, notamment pour le grand public, est celle de la langue. Il existe en effet des moteurs de traduction, parfois même intégrés aux moteurs de recherches qui nous permettent directement de traduire une page, comme Google. Cependant, ils restent peu fiables et peuvent induire des erreurs, induisant une erreur de compréhension de la part du lecteur, ce qui peut dans notre cas être gênant étant donné la nature de notre sujet. En termes d’accessibilité web, notre réponse a été de créer un script permettant le changement de langue de la page. Étant donné la multiculturalité de notre équipe, nous avons décidé de traduire le site web en trois langues. Nous nous sommes limités à 3 pour une raison de temps de chargement du wiki. Cette traduction en trois langues nous a permis de transmettre avec la plus grande équivalence possible tous nos résultats ainsi que nos avancées sur l’endométriose. En effet, l’anglais reste la langue la plus parlée au monde avec 1,268 milliard de personnes, mais le français et le russe sont respectivement les 5ème et 8ème langues parlées dans le monde avec 277 et 258 millions de locuteurs [2]. Nous espérons ainsi faciliter la lecture d’un plus grand nombre de personnes. Les traductions en français et russe ont été écrites par des natifs de ces pays, permettant une meilleure connaissance des nuances de la langue et donc une meilleure transmission des informations. Nous nous sommes efforcés de traduire toutes les pages du site web (sauf le labbook, qui est plutôt destiné aux scientifiques qu’au grand public), ainsi que nos supports. Notre jeu vidéo existe en deux versions : anglaise et française ; et nous avons également sous-titré nos vidéos dans plusieurs langues.
Международная инклюзивность. Наши обсуждения с различными командами iGEM, а также с нашими участниками из-за границы (Россия, Великобритания) позволили нам уточнить потребности с точки зрения инклюзивности, чтобы облегчить наше общение. Одним из серьезных препятствий, особенно для широкой публики, является языковой барьер. Действительно, существуют системы перевода, иногда даже интегрированные с поисковыми системами, которые позволяют нам переводить страницу напрямую, как Google. Однако они остаются ненадежными и могут приводить к ошибкам, вызывая ошибку понимания со стороны читателя, что в нашем случае может раздражать, учитывая характер нашего предмета. Что касается веб-доступности, нашим ответом было создание сценария, позволяющего изменять язык страницы. Учитывая мультикультурность нашей команды, мы решили перевести сайт на три языка. Мы ограничились тремя из-за времени загрузки вики. Этот перевод на три языка позволил нам передать с максимально возможной эквивалентностью все наши результаты, а также наши достижения в области эндометриоза. Действительно, английский остается самым распространенным языком в мире с 1,268 миллиардами человек, но французский и русский являются соответственно 5-м и 8-м языками, на которых говорят в мире с 277 и 258 миллионами говорящих. Мы надеемся, что это упростит чтение большему количеству людей. Переводы на французский и русский языки были написаны носителями языка из этих стран, что позволило лучше узнать нюансы и, следовательно, лучше передать информацию. Мы приложили все усилия, чтобы перевести все страницы сайта (кроме лабораторного журнала, который больше ориентирован на ученых, чем на широкую публику), а также наши материалы. Наша видеоигра существует в двух версиях: английской и французской; и мы также добавили субтитры к нашим видео на нескольких языках.
Inclusivity for people with mobility problems. Motor disabilities are characterised by difficulties in performing some manual tasks in moving certain parts of the body. It exists actually ergonomic tools (mice, keyboards, etc.) to help these people. However, for the sake of inclusivity, our goal was to make the computer media navigable by anyone, anywhere. Both our website and our video game are navigable using only the keyboard. The wiki was created using libraries including Bootstrap 4 for an easy browsing: We have thus tried to respect as much as possible the rules of the RGAA, paragraph 12 about navigation accessibility [1]: the navbar is always fixed on top to be able to access by the keyboard the tabs at any time, the "tabbing order" remains coherent and covers all the menu tabs, before moving to the inclusive menu, and then to the body of the page. Shortcuts are also functional therefore searching tools such as the zoom remain possible.
Inclusion pour les personnes atteintes de problèmes moteurs. Les handicaps moteurs se caractérisent notamment par une difficulté à se déplacer ou à exécuter certaines tâches manuelles, voire à bouger certaines parties du corps. Il existe pour aider ces personnes des outils dits ergonomiques (des souris, des claviers etc…). Cependant, par soucis d’inclusivité, notre but était de rendre les supports informatiques navigables par n’importe qui et n’importe où). Notre site web ainsi que notre jeu vidéo sont navigables en utilisant uniquement le clavier. Le wiki a été créé à partir de librairies dont Bootstrap 4, permettant une navigation facilitée : Nous avons ainsi tenté de respecter au mieux les règles du RGAA, paragraphe 12 sur la navigation [1] : la navbar est toujours fixée vers le haut pour pouvoir accéder par le clavier aux onglets à tout moment, l’ordre de tabulation reste cohérent et couvre tous les onglets du menu principal, avant de passer au menu inclusif puis au corps de la page. Les raccourcis sont également fonctionnels, les outils des moteurs de recherche tels que le zoom restent donc utilisables.
Инклюзивность для людей с проблемами моторики. Двигательные нарушения характеризуются, в частности, трудностями при передвижении или выполнении определенных задач или даже при перемещении определенных частей тела. Для помощи этим людям существуют так называемые “эргономичные инструменты” (мыши, клавиатуры и т. Д.). Однако нашей целью было сделать информационные технологии доступными для поиска всем и везде). На нашем веб-сайте и в нашей видеоигре можно перемещаться только с клавиатуры. Вики-сайт был создан из библиотек, включая Bootstrap 4, что обеспечивает удобную навигацию: Таким образом, мы постарались как можно лучше соответствовать правилам параграфа 12 RGAA о навигации: панель навигации всегда фиксируется наверху, чтобы иметь возможность доступа к вкладкам с клавиатуры в любое время, порядок табуляции остается неизменным и охватывает все вкладки главного меню, прежде чем перейти к инклюзивному меню, а затем к основной части страницы. Ярлыки также работают, поэтому инструменты поисковых систем, такие как масштабирование, по-прежнему можно использовать.
Colours. Web design includes doing some work on the colours. This is a subject that has been dealt on several wikis in previous years at iGEM. We started with a handicap in terms of the colour palette we had to use. We can indeed remind that some colour palettes are visible by everybody [3]. Applying such palettes to a website ensures that everyone can distinguish the same things, and therefore be able to obtain the same information. Our colour palette is directly linked to our project. We did not choose it with the aim of creating good visual accessibility at the beginning of our work. Yellow is the colour of endometriosis, red for menstrual blood. We used black and white to create a contrast that would facilitate visual accessibility, as our two main colours are not complementary. This is why we paid particular attention to contrast. We used WebAim4 which offers some services to ensure the accessibility of our website. We particularly used their colour contrast [5]. The tests were done on the colours of the logo, for our wiki pages. Test #1: Comparison of red and yellow. Test #2: Comparison of black and yellow. Test #3: Comparison between white and yellow. Test #4: Comparison between white and red. Test #5: Comparison between black and red. Test #6: Comparison between black and white. WCAG represents the contrast which is a measure of the difference between the perceived brightnesses between two colours. This tool provides ratios ranges from 1:1, which is the lowest score that can be achieved and which corresponds to one colour compared to the same colour (text will be invisible in this case) to 21:1 which is the maximum score, corresponding to two fully contrasting colours: for example black on white. More the contrast ratio is high, the most positive it is regarding accessibility. We concluded that the best choice for the wiki was to keep the black text on a white background. We used red and yellow in dashes, especially in the drawings. For example, for the navbar, we chose a black background. The yellow on black scored well, so we kept it, as well as the white on black. However, the black on red has a very low score (test 5), so we adapted the red colour to get a better score, by taking a lighter colour: The "large" text then gets a pass score. We have arranged the colours of the website in this way, playing with contrasts, in the absence of an inclusive colour palette, based on the analyses of previous years' iGEM teams.
Les couleurs. Le web design passe notamment par gérer les couleurs des supports. C’est une thématique qui a été traitée sur plusieurs wikis les années précédentes à l’iGEM. Nous sommes partis avec un handicap au niveau de la palette de la couleur que nous devions utiliser. Nous pouvons en effet rappeler que certaines palettes de couleurs sont visibles pour toute vision [3]. Appliquer ce genre de palettes à un site web permet de s’assurer que tous puissent distinguer les mêmes choses, et donc être capable d’obtenir une même information. La palette de couleurs pour notre site web a une signification en lien direct avec notre projet. Nous ne l’avons pas choisi dans le but de créer une bonne accessibilité visuelle au début de notre travail. Le jaune est la couleur de l’endométriose, le rouge pour le sang des menstruations. Nous avons utilisé du noir et du blanc pour créer un contraste facilitant l’accessibilité visuelle, étant donné que nos deux couleurs principales ne sont pas complémentaires. C’est la raison pour laquelle nous avons particulièrement fait attention au contraste. Nous avons utilisé WebAim4 qui offre certains services pour s’assurer de l’accessibilité de notre site web. Nous avons particulièrement utilisé leur évaluateur de contraste des couleurs5. Les test ont été faits sur les couleurs jaune et rouge de le logo, ainsi qu’avec le noir et le blanc. Test n°1 : Comparaison de la couleur rouge et jaune. Test n°2 : Comparaison entre le noir et le jaune. Test n°3 : Comparaison entre le blanc et le jaune. Test n°4 : Comparaison entre le blanc et le rouge. Test n°5 : Comparaison entre le noir et le rouge. Test n°6 : Comparaison entre le noir et le blanc. WCAG représente le contraste, qui est une mesure de la différence entre les luminosités perçues entre deux couleurs. Les rapports vont de 1 :1, qui est le score le plus bas qu’on peut obtenir et qui correspond à une couleur sur la même couleur (le texte sera dans ce cas invisible) jusqu’à 21:1 qui est le score maximum, correspondant à deux couleurs totalement contrastées : par exemple du noir sur du blanc. Plus le ratio de contraste est élevé, plus c’est positif pour l’accessibilité. Nous en avons conclu que le meilleur choix avec notre choix de couleurs était de conserver le texte noir sur un fond blanc. Nous avons donc utilisé le rouge et le jaune par touches, notamment dans les graphismes. Par exemple, pour la navbar, nous avons choisi un fond noir. Le jaune sur le noir ayant obtenu un bon score, nous l’avons conservé, ainsi que le blanc sur le noir. Cependant, le noir sur le rouge a un score très bas (test 5), c’est pourquoi nous avons adapté la couleur rouge pour avoir un meilleur score, en prenant une couleur plus claire : Le texte "large" obtient alors un score passable. Nous avons de cette manière agencé les couleurs du site web, en jouant sur les contrastes, à défaut d’une palette de couleurs inclusive, d’après les analyses des équipes iGEM des années précédentes.
Цвета. Веб-дизайн, в частности, включает управление цветами мультимедиа. Это тема, которая освещалась на нескольких вики-сайтах iGEM в предыдущие годы. У нас был недостаток в выборе цветовой палитры. Мы действительно можем вспомнить, что определенные цветовые палитры видны всем зрению. Применение такой палитры к веб-сайту гарантирует, что каждый сможет различать одни и те же вещи и, следовательно, сможет получить одну и ту же информацию. Цветовая палитра нашего сайта имеет значение, непосредственно связанное с нашим проектом. Мы не выбрали его с целью создания хорошей визуальной доступности в начале нашей работы. Желтый - это цвет эндометриоза, красный - это кровь менструации. Мы использовали черный и белый, чтобы создать контраст для облегчения визуальной доступности, поскольку два наших основных цвета не дополняют друг друга. По этой причине мы уделили особое внимание контрасту. Мы использовали WebAim, который предлагает определенные услуги для обеспечения доступности нашего веб-сайта. В частности, мы использовали их средство оценки цветового контраста. Тесты проводились на желтом и красном цветах логотипа, а также на черном и белом. Test #1: Comparison of red and yellow. Test #2: Comparison of black and yellow. Test #3: Comparison between white and yellow. Test #4: Comparison between white and red. Test #5: Comparison between black and red. Test #6: Comparison between black and white. WCAG означает контраст, который является мерой разницы между воспринимаемой яркостью двух цветов. Соотношения варьируются от 1:1 (один к одному), что является самой низкой оценкой, которая может быть получена и соответствует цвету того же цвета (текст в этом случае будет невидимым), до 21: 1, что является максимальной оценкой, соответствующей двум совершенно противоположных цветам: например, черный на белом. Чем выше коэффициент контрастности, тем лучше для доступности. Мы пришли к выводу, что лучший выбор цветов - оставить черный текст на белом фоне. Поэтому мы использовали красный и желтый в штрихах, особенно в графике. Например, для навигационной панели мы выбрали черный фон. Желтый на черном набрал хороший балл, мы его сохранили, как и белый на черном. Однако черный на красном имеет очень низкий балл (тест 5), поэтому мы адаптировали красный цвет, чтобы получить лучший результат, взяв более светлый цвет: Тогда «Large» текст получает хорошую оценку. Мы расположили цвета веб-сайта таким образом, играя на контрастах, из-за отсутствия всеобъемлющей цветовой палитры, согласно анализу команд iGEM в предыдущие годы.
Navigation with a speech recognition tool. Speech recognition is a criterion that is part of the recommended accommodations of the RGAA. We wanted to help people with visual or motor disabilities to move around the wiki pages using their voice. We used the Web Speech API [6] and an "made in-house" script. It can only be used on Google. When you click on the start button, you can speak and tell the name of a page clearly. The speech recognition tool will redirect you to that page. If the tool does not understand your request, it will reply that the content is unknown. It is possible to speak in English or French, just be careful to change the language in the menu provided for a good understanding of the instruction.
Navigation avec la synthèse vocale. La synthèse vocale est un critère qui fait partie des aménagements conseillés par le RGAA. Nous voulions aider les personnes à handicap visuel ou moteur à se déplacer sur les pages du wiki, par la voix. Nous avons utilisé l’API Web Speech [6] ainsi qu’un script maison. Elle n’est utilisable que sur Google. Quand on clique sur le bouton start, on peut parler et citer le nom d’une page de manière claire. L’assistant vocal vous redirigera vers cette page. Si l’assistant ne comprend pas votre demande, il répondra que le contenu est inconnu. Il est possible de parler en anglais ou en français, il faut seulement faire attention de bien changer la langue dans le menu prévu à cet effet pour une bonne compréhension de l’instruction.
Навигация с синтезом голоса. Преобразование текста в речь - это критерий, который является частью схем, рекомендованных RGAA. Мы хотели помочь людям с нарушениями зрения или опорно-двигательного аппарата перемещаться по страницам вики с помощью голоса. Мы использовали веб-API Speech6, а также собственный скрипт. Его можно использовать только в Google. Когда мы нажимаем на кнопку «Старт», мы можем четко произносить и цитировать название страницы. Голосовой помощник перенаправит вас на эту страницу. Если помощник не поймет ваш запрос, он ответит, что контент неизвестен. [Вставить пример видео] К сожалению можно говорить только по-английски или по-французски, вам просто нужно быть осторожным, чтобы изменить язык в меню, предназначенном для этой цели, чтобы хорошо понять инструкцию.
Mobile accessibility. Navigability on mobile was a primary criterion. Indeed, in 2021, there will be 5.19 billion mobile users in the world, i.e. 67% of the world population [7]. This tool is also more accessible than computers. It is therefore important to be able to access information. We have adapted the wiki and our video game to mobile. You can find it on Google Play (https://2021.igem.org/Team:GO_Paris-Saclay/Education).
Accessibilité sur mobile. La navigabilité sur mobile était un critère primordial. En effet, en 2021, on compte 5.19 milliards d’utilisateurs de mobile dans le monde, soit 67% de la population mondiale [7]. Cet outil est également plus accessible que les ordinateurs. C’est donc quelque chose d’important de pouvoir accéder à l’information.
Мобильная доступность. Удобство навигации на мобильном телефоне было важным критерием. Фактически, в 2021 году в мире будет 5,19 миллиардов мобильных пользователей, или 67% мирового населения [7]. Этот инструмент также более доступен, чем компьютеры. Поэтому важно иметь доступ к информации.
References [1] https://www.numerique.gouv.fr/publications/rgaa-accessibilite/methode-rgaa/criteres/#topic3 [2] https://www.geo.fr/voyage/quelles-sont-les-langues-les-plus-parlees-au-monde-203079 [3] https://2020.igem.org/Team:Leiden/Inclusion [4] https://webaim.org/ [5] https://webaim.org/resources/contrastchecker/?fcolor=B91E1A&bcolor=F9D253 [6] https://developer.mozilla.org/fr/docs/Web/API/Web_Speech_API/ Using_the_Web_Speech_API?fbclid=IwAR2l7OwXHu0dikYjdMicaGhhyh7AjpuEK62Zsvz-7X18td3l7dUiVUa-1Yg [7] https://zenuacademie.com/marketing/marketing-mobile /statistiques-mondiales-mobile/#:~:text=En%20Janvier%202020%2C%20on%20comptait, 2020%20compar%C3%A9%20%C3%A0%20Janvier%202019.
LGBTQIA+ persons and endometriosis by article Cara E. Jones (2020): Queering gendered disabilities, Journal of Lesbian Studies, DOI: 10.1080/10894160.2020.1778852 For the vast majority of cases, medical issues were studied and cured for what was considered the standard patient : a white middle class cisgender able-bodied person. This kind of simplification erases the experience and suffering of those who do not match this description. Racial disparities are showcased in the handling of adverse birth outcomes. Gynecological cancers in women of color are more deadly as less often given treatment due to “ongoing discrimination and stereotype threat based on historically-rooted stereotypes of [their] sexuality and motherhood” (Rosenthal & Lobel, 2018). Endometriosis is often framed as a “reproductive disease” however this type of nomenclature contributes to the perpetuation of cisgender heterosexual and ableist norms. This narrative started a century ago in inaccurate medical literature which encouraged interventions with high rates of failure and risks to cause further impairment. Racial and heterosexist stereotypes in endometriosis reinforce the idea of female passivity in binary sex even from textbook descriptions of eggs (Martin, 1991). Estrogen and progesterone are commonly referred to as “ female hormones” and are known to worsen “feisty [endo] implants” (Lewis, 1998, p. 3). The binary categorisation of hormones into male or female dismisses biological facts such as their functions throughout the body and their presence in all genders (Fausto-Sterling, 2000). They use hormones as a measurement of femininity due to their effects on criteria for attractiveness such as breast size, waist-to-hip ratio, and body mass index or on medical aspects such as fertility, health, and endometriosis. Those views are rooted in the cisheterosexists' expectations of projected attractiveness and should not be used as a means to predict endometriosis. Looking for queer based studies, a PubMed search was made on “ lesbians And endometriosis” in December 2019 and showcased only four results including two from the 1980s. Nowadays, those issues are improving in visibility but in practice only fewer than half of board-certified obstetrician-gynecologists report having received training in LGBTQ health, resulting in significant provider discomfort (Mehta et al., 2018). This lack of information results in misbeliefs and microagressions such as talking about sexual practices in an heteronormative way or pressuring patients into taking birth controls. This behaviour is linked to medicine’s historical approach to queerness as a problem to be diagnosed and medically or psychologically treated. Classifying endometriosis as a gynecological disease reinforces the interdependency between heterosexuality and able-bodiedness. The primary means of endometriosis disclosure is through infertility putting the focus on the expectations put on women to reproduce. People that despite endometriosis remain fertile are closeted. Like in its queer usage, the terms “involves things not merely concealed but difficult to disclose” (Siebers, 2008, p. 98). Without the infertility issue, the illness is stigmatised creating a problem of “spoiled identity” like in many disabilities (Goffman, 1963). Added to the taboo of menstruations, such struggles often remain in secrecy due to the “etiquette of endometriosis” (Seear, 2009). This stigmatisation can lead to rushed decisions in choosing a treatment that could end up ineffective or creating further complications such as menstrual suppression (Johnston-Robledo & Chrisler, 2013, p. 13). Gynaecological stigma is such that it describes that the primary consequence for people with endo is infertility. Cultural taboo regarding menstruation compounds the endo-related disability, especially in gender and sexual minorities who more often avoid gynecologists and suppress menstruation. First, assuming those with endometriosis are able-bodied circumvents disability as a political category, strengthening the power of prescriptive heterosexuality to overcome impairment. Second, medical efforts to reproduce upper-middle-class whiteness positions these bodies as desirable, which has been used to inflict violence on people of color as well as queer, poor, and disabled people. Third, successful reproduction has generally been a sign of able-bodiedness as well as a cultural marker of heterosexuality; thus, deploying ART for people with “desirable” bodies supposedly supports nature’s mandates rather than functioning as an accommodation. Fourth, focusing on reproduction strengthens the power of heterosexuality to exclude the disabled, which suggests that any impairment is temporary and solved through prescribed reproductive behaviors. Finally, sexuality itself is largely ignored in favor of reproduction. Endo discourses regularly use adjectives of disability such as crippling or debilitating, yet there is a misconception that people with endo distance themselves from disability identity. People with endo openly claiming disability would challenge assumptions about what disability looks like, directing attention to ableist systems that burden individuals with unaffordable medical treatment and self-help. HOW TO TALK? Simply shifting language challenges both ableism and cisheterosexism. So here author gives recommendations: people with endometriosis instead of women or patients, refer to endo family/siblings/friends, instead of ladies/sisters/cysters discuss endo as a system-wide, gendered disability that impacts the organs, nervous system, cognitive abilities, mood, respiration, circulation, and digestive functions as well as the reproductive system. In addition, Endo discourses can center disability by: Emphasizing Endo as a whole-body condition with effects such as fatigue, brain fog, digestive dysfunction, mood changes, pelvic pain and others. Evaluating for other sources of pelvic or abdominal pain like labral tears, hernias, interstitial cystitis, PCOS, or fibroids Discussing long-term complications and frequent comorbidities. HOW TO TALK IF YOU ARE DOCTOR? For people with endo, this could include routinely asking gender identity/pronouns using correct pronouns regularly asking everyone if they’re sexually active with men, women, or all genders. Queer patients also want clinicians to “share medical decision-making” and “avoid assumptions” (2017). This could encompass practices such as: - understanding endo outside of gynecology - leaving ample time for and multiple paths to communication such as in person, email/online, and phone - asking everyone’s main goals - discussing specifically how endo relates to issues important to each person such as symptom reduction, gender, sexuality, race, fertility, or accessibility/accommodations, neither assuming nor dismissing a desire to have children regardless of gender identity, sexuality, race, or ability discussing extensive treatment options along with drawbacks of each. Above all, validation that everyone is the expert on their own body and experiences. These suggestions are incomplete and imperfect, yet they can suggest how feminist, queer, and crip-informed language usage can yield better outcomes because the experiences of those marginalized in endo discourses are crucial to better care for all. Discussions about endometriosis can define disability through: Emphasizing endometriosis as a whole body condition with effects such as fatigue, brain fog, digestive dysfunction, mood changes, pelvic pain, and others. Identifying other sources of pelvic or abdominal pain, such as ruptured lips, hernias, interstitial cystitis, PCOS, or fibroids Discussion of long-term complications and frequent comorbidities. If you want to know more and hear from other people, we have found several sites for you where you could watch videos or talk to people with similar experiences.
Personnes LGBTQIA+ et endométriose d'après l'article Cara E. Jones (2020): Queering gendered disabilities, Journal of Lesbian Studies, DOI: 10.1080/10894160.2020.1778852 Pour la grande majorité des cas, les problèmes médicaux ont été étudiés et guéris pour ce qui était considéré comme le patient standard : une personne valide cisgenre blanche de la classe moyenne. Ce genre de simplification efface l'expérience et la souffrance de ceux qui ne correspondent pas à cette description. Les disparités raciales sont mises en évidence dans la gestion des issues défavorables à la naissance. Les cancers gynécologiques chez les femmes de couleur sont plus mortels car moins souvent traités en raison de « la discrimination continue et la menace de stéréotypes fondées sur des stéréotypes historiquement enracinés de [leur] sexualité et maternité » (Rosenthal & Lobel, 2018). L'endométriose est souvent présentée comme une « maladie de la reproduction », mais ce type de nomenclature contribue à la perpétuation des normes hétérosexuelles et capacitistes cisgenres. Ce récit a commencé il y a un siècle dans une littérature médicale inexacte qui encourageait les interventions avec des taux d'échec élevés et des risques de provoquer d'autres déficiences. Les stéréotypes raciaux et hétérosexistes dans l'endométriose renforcent l'idée de la passivité féminine dans le sexe binaire, même à partir des descriptions des ovules dans les manuels (Martin, 1991). L'œstrogène et la progestérone sont communément appelés « hormones féminines » et sont connus pour aggraver les « implants [endo] fougueux » (Lewis, 1998, p. 3). La catégorisation binaire des hormones en hommes ou femmes rejette les faits biologiques tels que leurs fonctions dans tout le corps et leur présence dans tous les genres (Fausto-Sterling, 2000). Ils utilisent les hormones comme mesure de la féminité en raison de leurs effets sur des critères d'attractivité tels que la taille des seins, le rapport taille-hanches et l'indice de masse corporelle ou sur des aspects médicaux tels que la fertilité, la santé et l'endométriose. Ces points de vue sont enracinés dans les attentes des cishtérosexistes quant à l'attractivité projetée et ne devraient pas être utilisés comme moyen de prédire l'endométriose. À la recherche d'études basées sur les homosexuels, une recherche PubMed a été effectuée sur « lesbiennes et l'endométriose » en décembre 2019 et n'a présenté que quatre résultats, dont deux des années 1980. De nos jours, ces problèmes gagnent en visibilité, mais dans la pratique, seulement moins de la moitié des obstétriciens-gynécologues certifiés déclarent avoir reçu une formation en santé LGBTQ, ce qui entraîne un inconfort important pour les prestataires (Mehta et al., 2018). Ce manque d'information entraîne des malentendus et des micro-agressions comme parler de pratiques sexuelles de manière hétéronormative ou faire pression sur les patientes pour qu'elles prennent des contraceptifs. Ce comportement est lié à l'approche historique de la médecine à l'égard de l'homosexualité en tant que problème à diagnostiquer et à traiter médicalement ou psychologiquement. Classer l'endométriose comme une maladie gynécologique renforce l'interdépendance entre l'hétérosexualité et l'aptitude physique. Le principal moyen de divulgation de l'endométriose est l'infertilité en mettant l'accent sur les attentes des femmes en matière de reproduction. Les personnes qui malgré l'endométriose restent fertiles sont enfermées. Comme dans son utilisation queer, les termes « implique des choses non seulement cachées mais difficiles à divulguer » (Siebers, 2008, p. 98). Sans la question de l'infertilité, la maladie est stigmatisée créant un problème d'« identité gâtée » comme dans de nombreux handicaps (Goffman, 1963). Ajoutées au tabou des menstruations, de telles luttes restent souvent secrètes en raison de « l'étiquette de l'endométriose » (Seear, 2009). Cette stigmatisation peut conduire à des décisions précipitées dans le choix d'un traitement qui pourrait s'avérer inefficace ou créer d'autres complications telles que la suppression des menstruations (Johnston-Robledo et Chrisler, 2013, p. 13). La stigmatisation gynécologique est telle qu'elle décrit que la principale conséquence pour les personnes atteintes d'endo est l'infertilité. Le tabou culturel concernant la menstruation aggrave le handicap lié à l'endo, en particulier chez les minorités de genre et sexuelles qui évitent plus souvent les gynécologues et suppriment les menstruations. Premièrement, supposer que les personnes atteintes d'endométriose sont valides contourne le handicap en tant que catégorie politique, renforçant le pouvoir de l'hétérosexualité normative pour surmonter la déficience. Deuxièmement, les efforts médicaux pour reproduire la blancheur de la classe moyenne supérieure positionnent ces corps comme désirables, qui ont été utilisés pour infliger des violences aux personnes de couleur ainsi qu'aux personnes queer, pauvres et handicapées. Troisièmement, une reproduction réussie a généralement été un signe d'aptitude physique ainsi qu'un marqueur culturel de l'hétérosexualité ; ainsi, le déploiement de l'ART pour les personnes ayant des corps « désirables » est censé soutenir les mandats de la nature plutôt que de fonctionner comme un logement. Quatrièmement, se concentrer sur la reproduction renforce le pouvoir de l'hétérosexualité d'exclure les personnes handicapées, ce qui suggère que toute déficience est temporaire et résolue par des comportements de reproduction prescrits. Enfin, la sexualité elle-même est largement ignorée au profit de la reproduction. Les discours d'endo utilisent régulièrement des adjectifs de handicap tels que paralysant ou débilitant, mais il existe une idée fausse selon laquelle les personnes atteintes d'endo se distancent de l'identité de handicap. Les personnes atteintes d'endo qui revendiquent ouvertement un handicap remettent en question les hypothèses sur ce à quoi ressemble le handicap, en attirant l'attention sur les systèmes capables qui chargent les individus de traitements médicaux et d'auto-assistance inabordables. COMMENT EN PARLER? Le simple fait de changer son langage défie à la fois le capacitisme et le cishéterosexisme. Donc, ici, l'auteur donne des recommandations : - les personnes atteintes d'endométriose au lieu des femmes ou des patientes, - se référer à sa famille/frères et sœurs/amis, au lieu de dames/soeurs/cysteurs - discuter de l'endométriose comme d'un handicap genré à l'échelle du système qui affecte les organes, le système nerveux, les capacités cognitives, l'humeur, la respiration, la circulation et les fonctions digestives ainsi que le système reproducteur. De plus, les discours peuvent centrer le handicap en : - Mettant l'accent sur l'endométriose comme une condition du corps entier avec des effets tels que la fatigue, le brouillard cérébral, le dysfonctionnement digestif, les changements d'humeur, les douleurs pelviennes et autres. - Évaluer d'autres sources de douleur pelvienne ou abdominale comme les déchirures labrales, les hernies, la cystite interstitielle, le SOPK ou les fibromes. - Discuter des complications à long terme et des comorbidités fréquentes. COMMENT EN PARLER SI VOUS ÊTES MÉDECIN ? Pour les personnes atteintes d'endométriose, cela pourrait inclure de : - demander régulièrement l'identité de genre/les pronoms - utiliser les pronoms corrects - demander régulièrement à tout le monde s'ils sont sexuellement actifs avec des hommes, des femmes ou tous les genres. Les patients homosexuels souhaitent également que les cliniciens « partagent la prise de décision médicale » et « évitent les hypothèses » (2017). Cela pourrait englober des pratiques telles que : - comprendre l'endométriose en dehors de la gynécologie - laisser suffisamment de temps et de multiples voies pour la communication, comme en personne, par courrier électronique/en ligne et par téléphone - demander les objectifs principaux de chacun - discuter spécifiquement de la manière dont l'endo se rapporte à des questions importantes pour chaque personne, telles que la réduction des symptômes, le sexe, la sexualité, la race, la fertilité ou l'accessibilité/l'hébergement, ni assumer ni rejeter le désir d'avoir des enfants indépendamment de l'identité de genre, de la sexualité, de la race ou des capacités - discuter des options de traitement étendues ainsi que des inconvénients de chacune Il est surtout souligné que chacun est l'expert de son propre corps et de ses expériences. Ces suggestions sont incomplètes et imparfaites, mais elles peuvent suggérer comment l'utilisation d'un langage féministe, queer et crip-informé peut donner de meilleurs résultats,car les expériences des personnes marginalisées dans les discours endo sont cruciales pour mieux prendre soin de tous. Les discussions sur l'endométriose peuvent définir le handicap à travers : - Mettre l'accent sur l'endométriose en tant qu'état du corps entier avec des effets tels que la fatigue, le brouillard cérébral, le dysfonctionnement digestif, les changements d'humeur, les douleurs pelviennes et autres. - Identifier d'autres sources de douleurs pelviennes ou abdominales, telles que des lèvres rompues, des hernies, une cystite interstitielle, un SOPK ou des fibromes - Discussion des complications à long terme et des comorbidités fréquentes. Si vous voulez en savoir plus et entendre d'autres personnes, nous avons trouvé pour vous plusieurs sites où vous pouvez regarder des vidéos ou parler à des personnes ayant des expériences similaires.
ЛГБТКИА + люди и эндометриоз по статье Кары Э. Джонс (2020): Квиринг с гендерной инвалидностью, Журнал лесбийских исследований, DOI: 10.1080 / 10894160.2020.1778852 В подавляющем большинстве случаев медицинские проблемы изучались для того, кого считали стандартным пациентом: белого цисгендерного трудоспособного человека из среднего класса. Такое упрощение стирает опыт и страдания тех, кто не соответствует этому описанию. Расовые различия проявляются, например, в обращении с неблагоприятными исходами родов. Гинекологические раковые заболевания у цветных женщин более опасны, поскольку реже получают лечение из-за «продолжающейся дискриминации и стереотипной угрозы, основанной на исторически укоренившихся стереотипах [их] сексуальности и материнства» (Rosenthal & Lobel, 2018). Эндометриоз часто называют «репродуктивным заболеванием», однако этот тип номенклатуры способствует сохранению цисгендерных, гетеросексуальных и эйблистских норм. Это определение заболевания началось столетие назад в неточной медицинской литературе, которая поощряла вмешательства с высоким процентом неудач и риском дальнейшего ухудшения процесса. Расовые и гетеросексистские стереотипы при эндометриозе подкрепляют идею женской пассивности в бинарном сексе даже из описаний яичников в учебниках (Martin, 1991). Эстроген и прогестерон обычно называют «женскими гормонами» и, как известно, ухудшают «[эндо] имплантаты» (Lewis, 1998, стр. 3). Бинарное разделение гормонов на мужские и женские не учитывает биологические факты, такие как их функции во всем теле и их присутствие у всех полов (Fausto-Sterling, 2000). Общество использует гормоны для измерения женственности из-за их влияния на критерии привлекательности, такие как размер груди, соотношение талии и бедер и индекс массы тела, или на медицинские аспекты, такие как фертильность, здоровье или эндометриоз. Эти взгляды уходят корнями в ожидания цисгетеросексистов о предполагаемой привлекательности и не должны использоваться в качестве средства для прогнозирования эндометриоза. В поисках квир-исследований в декабре 2019 года в PubMed был проведен поиск по теме «лесбиянки и эндометриоз», и было обнаружено только четыре результата, в том числе два из 1980-х годов. В настоящее время эти проблемы становятся все более заметными, но на практике только менее половины сертифицированных акушеров-гинекологов сообщают о том, что прошли обучение по вопросам здоровья ЛГБТ+ персон.(Mehta et al., 2018). Этот недостаток информации приводит к заблуждениям и микроагрессиям, таким как гетеронормативный разговор о сексуальных практиках или принуждение пациентов к использованию средств контроля рождаемости. Такое поведение связано с историческим подходом медицины к гомосексуальности как проблеме, которую необходимо диагностировать и лечить с медицинской или психологической точки зрения. Отнесение эндометриоза к гинекологическому заболеванию усиливает взаимозависимость между гетеросексуальностью и трудоспособностью. Основным способом выявления эндометриоза является бесплодие; при этом основное внимание уделяется ожиданиям, которые возлагаются на женщин в отношении репродуктивности. Люди, которые, несмотря на эндометриоз, остаются фертильными, закрываются в себе. Как и в его странном употреблении, термин эндометриоз «включает в себя предметы, которые не просто скрыты сами по себе, но и при этом их трудно раскрыть» (Siebers, 2008, p. 98). Без проблемы бесплодия болезнь подвергается стигматизации, создавая проблему «испорченной идентичности», как и при многих других формах инвалидности (Goffman, 1963). Помимо табу на обсуждение менструации, такая борьба часто остается в секрете из-за «этикета эндометриоза» (Seear, 2009). Эта стигматизация может привести к поспешным решениям при выборе лечения, которое может оказаться неэффективным или вызвать дальнейшие осложнения, такие как подавление менструального цикла и многое другое (Johnston-Robledo & Chrisler, 2013, стр. 13). Гинекологическая стигма такова, что описывает бесплодие основным последствием для людей с эндодонтическим заболеванием. Культурное табу на менструацию усугубляет эндо-связанную инвалидность, особенно в гендерных и сексуальных меньшинствах, которые чаще избегают гинекологов и подавляют менструацию. Во-первых, предположение о том, что люди с эндометриозом являются здоровыми, позволяет обойти инвалидность как политическую категорию, усиливая силу предписывающей гетеросексуальности для преодоления нарушений. Во-вторых, медицинские усилия по воспроизведению обеления представителей высшего среднего класса позиционируют эти тела как желательные. Это используется для насилия над цветными людьми, а также над гомосексуалами, инвалидами. В-третьих, успешное размножение обычно было признаком трудоспособности, а также культурным маркером гетеросексуальности; таким образом, использование маркер размножения для людей с «желанными» телами якобы поддерживает заповедь природы, а не функционирует как приспособление. В-четвертых, сосредоточение внимания на воспроизводстве усиливает способность гетеросексуальности исключать инвалидов, что предполагает, что любое нарушение является временным и решается с помощью предписанного репродуктивного поведения. Наконец, во многом игнорируется сама сексуальность в пользу воспроизводства. В дискурсах об эндометриозе регулярно используются прилагательные к инвалидности, такие как калечащий или изнурительный, однако существует неправильное представление о том, что люди с эндо-инвалидностью дистанцируются от идентичности с инвалидностью. Люди с эндо, открыто заявляющие об инвалидности, бросили бы вызов предположениям о том, как выглядит инвалидность, обратив внимание на эйблистские системы, которые обременяют людей недоступным по цене лечением и самопомощью. Как говорить? Простое изменение языка бросает вызов как эйлизму, так и цисгетеросексизму. Здесь автор дает рекомендации: люди с эндометриозом вместо женщин или пациентов относятся к семье/ братьям и сестрам/ друзьям с эндо, а не к женщинам / сестрам Обсудите эндо как общесистемную гендерную инвалидность, которая влияет на органы, нервную систему, когнитивные способности, настроение, дыхание, кровообращение и пищеварительные функции, а также на репродуктивную систему. Как разговаривать, если ты врач? Обычно для людей с эндо это может включать регулярный опрос гендерной идентичности использование комфортных пациенту местоимений регулярный опрос всех, ведут ли они половую жизнь с мужчинами, женщинами или представителями всех полов. Квир-пациенты также хотят, чтобы врачи «разделяли принятие медицинских решений» и «избегали предположений» (2017). Это может включать такие практики, как: понимание эндо вне гинекологии, оставлять достаточно времени и несколько способов для общения, например, лично, по электронной почте / онлайн и по телефону спрашивать об основных целях лечения для каждого - кому-то может быть важен аспект фертильности, а кому-то нет конкретное обсуждение того, как эндо относится к вопросам, важным для каждого человека, таким как уменьшение симптомов, сексуальность, раса, фертильность или доступность / приспособление, лечение не допускать и не отвергать желание иметь детей независимо от гендерной идентичности, сексуальной ориентации, расы или способностей обсуждение обширных вариантов лечения наряду с недостатками каждого из них. Прежде всего, помните, что каждый является экспертом в своем теле и опыте. Эти предложения являются неполными и несовершенными, но они могут предложить, как использование феминистского, квир-информативного языка может привести к лучшим результатам, потому что опыт маргинализированных в эндо дискурсах людей имеет решающее значение для лучшей заботы обо всех. Обсуждения об эндометриозе могут определять инвалидность посредством: - Подчеркивания эндометриоза как состояния всего тела с такими эффектами, как усталость, мозговой туман, пищеварительная дисфункция, изменения настроения, боль в области таза и другие. - Выявление других источников боли в области таза или живота, таких как разрывы губ, грыжи, интерстициальный цистит, СПКЯ или миома - Обсуждение отдаленных осложнений и частых сопутствующих заболеваний. Если вы хотите узнать больше и услышать других людей, мы нашли для вас несколько сайтов, где вы могли бы посмотреть видео или поговорить с людьми с похожим опытом.
If you feel concerned, and would like to get help or support, we can advise you to check those pages: Web:https://endoqueer.com/ https://xtramagazine.com/health/endometriosis-lgbtq2s-support-groups-206398 Facebook: https://www.facebook.com/groups/117791448846494 Twitter: https://mobile.twitter.com/EndoSpprtUnited https://mobile.twitter.com/menstrupedia https://mobile.twitter.com/Endometriosis https://mobile.twitter.com/EndoUpdateBlog Reddit: r/Endo subreddit Instagram:#endowarrior
